Nous avons laissé carte blanche au collectif interassociatif sur la santé pour qu’il développe sa position sur l’éducation thérapeutique du patient, dont il attend une reconnaissance pleine et entière.
Les récents travaux législatifs visant à autoriser, par voie d’ordonnance, la mise en place de programmes d’accompagnement du patient par les firmes pharmaceutiques ont été finalement abandonnés pour être reportés au mois de septembre prochain, et ce, sous la pression de l’ensemble des acteurs : professionnels de santé, Assurance maladie, Haute Autorité de santé et associations d’usagers et de patients, notamment le CISS1.
Ce projet avait pour conséquence de nier que tout travail dans le domaine de l’éducation thérapeutique du patient2 (ETP) devait se faire en collaboration entre les professionnels de santé et les associations intéressées. L’industrie pharmaceutique, qui souhaitait ardemment la mise en place de ces programmes dans un objectif d’augmentation des ventes, doit comprendre que les priorités des associations sont bien distinctes : ne pas nuire à la qualité de vie des personnes malades, préserver leur vie privée et leur indépendance face aux dé-marches commerciales. Au-delà de ces programmes patients qui peuvent, sous conditions, constituer un des éléments d’une démarche d’éducation thérapeutique, nous avons choisi de rappeler que l’éducation thérapeutique doit reposer avant toute chose sur la clarification attendue du référentiel en cours d’élaboration à la HAS... et manifestement empêché de paraître.
Il s’agira alors de voir quelle part les programmes patients de l’industrie pharmaceutique peuvent prendre dans cet ensemble plus vaste qu’est l’ETP, et à quelles conditions.
Aujourd’hui, l’amélioration de l’accompagnement du malade dans le suivi de sa pathologie est devenue essentielle, notamment lorsque celle-ci est ou devient chronique. Le parcours de soins coordonnés, initié en 2004, avait cette vocation, mais manque encore de contenu. Les pouvoirs publics soutiennent que les associations de patients pourraient y occuper une place importante avec les professionnels de santé. Cependant, les associations d’usagers n’ont pas attendu les pouvoirs publics sur ce terrain. À leur niveau, elles ont pris et elles prendront leurs responsabilités dans le développement de l’ETP, et souhaitent la reconnaissance pleine et entière de celle-ci.
À côté du savoir-faire reconnu aux professionnels de santé, le savoir-faire profane des patients doit être reconnu et accepté car de nombreuses expériences montrent les bénéfices de l’intégration de patients-experts dans l’accompagnement et la formation des malades. Il faut faire en sorte que ces expériences et ces formations se généralisent3. C’est un formidable enjeu de santé qui nécessite que les professionnels de santé et les patients se forment à l’éducation thérapeutique.
Pour les associations, qui travaillent sur ce terrain depuis des années comme Aides, l’Association française des diabétiques, l’Association française des hémophiles, SOS hépatites..., l’enjeu est d’inventer un travail concerté entre associations et professionnels de santé intégrant notamment les généralistes au bénéfice des patients et de leur prise en charge. En ces temps de campagne électorale, c’est ce qui s’appelle un vrai programme.
Christian Saout, président de Aides et vice-président du CISS.
Thomas Sannié, vice-président de l’Association française des hémophiles.
1. Le CISS, créé en 1996, rassemble des associations de malades, d’handicapés, de familles et de consommateurs.
3. L’ETP a pour but d’« aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. », OMS, 1998.
3. Le patient reste fondamentalement libre d’adhérer ou non à cette démarche.
En savoir plus sur le CISS : http://leciss.org
Santé Info Droits : 0 810 004 333 ou 01 53 62 40 30
Le point de vue de l’ordre
Le souhait d’une plus grande autonomie et responsabilisation du patient et la contrainte que fait peser sur la qualité des soins la future pénurie de professionnels de santé peuvent justifier le développement de l’automédication et la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique. Ces deux projets sont en débat et avant la sortie des textes officiels nécessaires à leur mise en place, il convient qu’un véritable travail se fasse entre associations de patients, industrie pharmaceutique et professionnels de santé représentés principalement par le conseil national de l’Ordre des médecins. En effet, en particulier, le partenariat avec l’industrie pharmaceutique pour l’éducation thérapeutique, souhaitable lorsque l’administration d’un traitement médicamenteux ou l’usage d’un dispositif médical nécessitent des explications ou des précisions techniques, doit être strictement encadré.
Seul le prescripteur est à même d’ajuster les posologies. Les responsabilités de chaque intervenant doivent être clairement établies. Le respect du secret professionnel va poser des problèmes et justifie le recours à des professionnels de santé responsables comme interface avec l’industriel. Ce dernier ne doit jamais s’immiscer dans la relation thérapeutique au-delà de l’aide technique et ne doit jamais effectuer de démarchage auprès du patient. La place des associations de patient qui peuvent aider par des conseils précieux, voire une présence, doit être précisée. Toutes ces précautions doivent être bien listées. Nous préconisons la rédaction de conventions tripartites : patient, médecin, industriel ou quadripartite patient, médecin, association de patients et industriel. Elles sont indispensables pour offrir toutes les garanties. L’Ordre est prêt à travailler avec les pouvoirs publics et les associations de patients pour que des conventions de ce type soient établies.
Dr Philippe Biclet,
président de la Commission des usagers de l’Ordre
